#115 Wir können alles essen, nur nicht zu jeder Zeit (SPEZIAL)

00:00:01: Diabetes ist nicht das Ende von der Welt.

00:00:05: Das ist halt eine Krankheit und es ist nichts

00:00:07: Schönes,

00:00:08: aber man muss dadurch... Und man hat das jetzt noch für immer.

00:00:13: Manche Gespräche in diesem Podcast lassen einen einfach nicht los!

00:00:17: Im November-Zweißen-Zwei-Zwanzig saß Samantha Faye bei mir im Studio und hat erzählt wie es ist wenn die Welt einer Familie an einem einzigen Tag eine andere wird.

00:00:27: Ihre damalzechsjährige Tochter Stella hatte ein Jahr zuvor die Diagnose Diabetes Typ I bekommen, einen Schock der das ganze Leben umdreht – jede Mahlzeit ist quasi eine Rechenübung, jeder Kindergeburtstag eine Logistikaufgabe und jede Nacht Einblick auf den Sensor wert!

00:00:42: Heute dreieinhalb Jahre später sitzt Samantha wieder neben mir und diesmal hat sie jemand mitgebracht nämlich Stella selbst.

00:00:49: Sie ist mittlerweile neun fast zehn und geht in die dritte Klasse und kann uns heute zum ersten Mal aus ihrer eigenen sich erklären, wie es ist mit dieser Krankheit groß zu werden.

00:01:19: wie es ihr und ihrem Kind nach der Diagnose Typ I Diabetes ging.

00:01:24: Und vor allem will ich mit Stella auch mal selbst ins Gespräch kommen und erfahren, wie's ihr geht dreieinhalb Jahre, nachdem wir zum ersten Mal von ihrer Krankheit erfahren haben!

00:01:32: Und weil sie heute im Mittelpunkt steht, begrüße ich Sie natürlich auch ganz als erstes – und zwar auch ganz herzlich.

00:01:38: Hallo Stella!

00:01:39: Hallo!

00:01:40: Schön, dass du da bist.

00:01:41: Freu' mich wirklich sehr dich mal kennenzulernen persönlich.

00:01:44: Und natürlich auch ein herzliches Willkommen, Samantha!

00:01:46: Hallo, ich freue mich auch sehr wieder hier sein zu dürfen.

00:01:49: Wir kennen uns hier schon jetzt ein paar Jahre, weil wir uns auch manchmal beruflich über den Weg laufen.

00:01:54: Denn du bist der Fotografin und mittlerweile dutzen wir uns ja.

00:01:57: Damals im Jahr ist es seit dem Jahr-Zwei-Tausend-Zwanzig.

00:01:58: Wir haben uns noch gesiezt.

00:01:59: Also schön dass ihr heute da seid!

00:02:02: Stella, wirsten das für dich so vor so einem großen Mikrofon zu sitzen?

00:02:06: Neu, weil ich saß noch nie vor so einer großen Mikrophon.

00:02:11: aber ich freue mich

00:02:12: Das freut mich, dass du dich freust.

00:02:13: Das ist schon mal eine gute Basis für so ein Gespräch, ne?

00:02:17: Das Schöne ist heute kannst du einfach mal erzählen was du möchtest.

00:02:19: wir hören ganz aufmerksam zu.

00:02:20: Was gab es denn für dich heute zum Frühstück?

00:02:22: Es gab einen Pulschen mit Marmelade

00:02:25: So'n ganz normales Weißenpulchchen Ja Und ganz normale Marmeladen

00:02:29: Ja von der Oma selbst gemacht.

00:02:31: Na

00:02:31: das ist ja klar, seid bestimmt geschmeckt.

00:02:33: Ja

00:02:34: Das heißt wie fühlt sich auch gar nicht eingeschränkt beim Essen?

00:02:37: Mhm Weil ich hab das jetzt auch schon ganz lange und das ist einfach jetzt normal.

00:02:41: Ja, du bist doch ein Profi, kennst dich da schon aus.

00:02:44: Danke!

00:02:45: Wir werden nachher auf jeden Fall noch mal ein bisschen drüber sprechen.

00:02:47: aber ich schlage erstmal vor wir hören zuerst einmal rein was die Mama damals erzählt hat vor dreieinhalb Jahren und da habe ich mich erstmals mit ihr und einer Leipziger Kinderdiabetologin getroffen, der heißt Heike Bartelt und danach sprechen wir dann weiter über das heute und jetzt.

00:03:04: Vielleicht können Sie zunächst erst mal kurz zusammenfassen, was bei Diabetes Typ I im Körper passiert und was da plötzlich nicht mehr funktioniert.

00:03:13: Bei Diabetes Meletus Typ I passiert im Körper folgendes der Körper zerstört seine eigenen Insulin produzierenden Zellen.

00:03:22: man kann sich das vorstellen wie eine Allergie gegen sich selber.

00:03:26: die Folge dessen ist dass der Körper des Insulinen selber nicht mehr produzieren kann.

00:03:34: Frau Fee, bevor Ihre Tochter die Diagnose bekommen hat haben Sie sich da jemals in Ihrem Leben mit Diabetes beschäftigt?

00:03:40: Tatsächlich überhaupt nicht.

00:03:42: Also ich habe das schon mal gehört Typ eins Diabetes im Speziellen.

00:03:47: aber wenn mich jetzt jemand gefragt hätte welcher Diabetes ist denn der den meistens die älteren Leute haben ist es jetzt Typ Eins oder Typ Zwei?

00:03:53: Ich hätte es nicht beantworten können.

00:03:55: Und dann wurden sie plötzlich ja gezwungen, sich damit zu beschäftigen.

00:03:58: Haben Sie denn in der Familie bereits?

00:04:00: Die wird das Typ Eins Fälle?

00:04:01: Nein überhaupt nicht!

00:04:02: Also für uns war das komplettes Neuland und erst mal auch dadurch der Schock mitbegründet.

00:04:08: Wir haben es ist gemerkt Frau Fame

00:04:10: Also es ging los mit vermehrten Durst.

00:04:13: Uns Ristella hat vor allen Dingen am Abend relativ viel Durst entwickelt, wir haben das einfach für eine Marotte gehalten

00:04:20: und

00:04:21: haben dann auch nicht unbedingt gegenreguliert.

00:04:23: wie haben wir das erklärt?

00:04:24: Das ist natürlich ein bisschen anstrengend dann auch in der Nacht wenn sie mehrmals zur Toilette gehen muss.

00:04:29: Aber was war ich auch im Sommer?

00:04:30: Ja, genau.

00:04:31: Sie sagen es schon und deswegen gab es sehr viele gute Argumente die einfach dagegen gesprochen haben.

00:04:38: Wir haben dann auch ein bisschen Gewichtsverlust gemerkt aber das war alles noch so im Rahmen Es war vielleicht ein halbes Kilogramm oder so.

00:04:45: Die Coronazeit war ja vorbei, Sommer Man bewegt sich mehr.

00:04:49: unsere Tochter hat Fahrradfahren gelernt.

00:04:50: Das war alles so plausibel dass man sich da wirklich keine Sorgen gemacht hat Denn sie war an und für sich fit.

00:04:56: nur diese kleinen Matten einfach anhand von Strichen.

00:05:00: Wann sind da denn bei Ihnen die Alarmglocken angegangen?

00:05:02: Also das hat dann noch ein kleines bisschen gedauert.

00:05:04: Wir haben das natürlich beobachtet mit diesem vermehrten Durst und dann kam nach einer Corona-Infektion dazwischen Und die hat das Ganze natürlich ein bisschen erschwert, das festzustellen.

00:05:15: Denn unsere Tochter war dann immer mehr abgeschlagen Sie wollte nicht mehr zum Kindersport gehen, sie wollte nicht nachmittags nach dem Kindergarten rausgehen und Fahrrad fahren oder anstrengende Aktivitäten machen.

00:05:26: Sie hat sich lieber hingelegt, hat einfach einen sehr matten Eindruck gemacht und dann so richtig gemerkt dass irgendwas nicht stimmt.

00:05:34: habe ich dann innerhalb von ganz kurzer Zeit als sie einfach nicht nur matt sondern fast Teilweise abwesend gewirkt hat und dann hat man auch am gleichen Tag habe ich das dann festgestellt, dass sie ein bisschen ausgetrocknete Hautstellen hatte so am Hals, ganz kleine Falten.

00:05:53: Auch der Mund so richtig trocken war und ich hab dann einfach gemerkt mit meinem Mädchen stimmt was nicht da ist irgendwas gravierendes

00:06:01: Sind das doch die typischen Symptome Frau Bartelt?

00:06:03: Ja das ist leider... So wie sie es beschreiben, ein ganz klassischer Verlauf.

00:06:07: Die Kinder bekommen keine knalligen Symptome wie Fieber oder Ausschlag sondern die Eltern... Merken über die Zeit

00:06:15: ein

00:06:16: vermehrtes Trinken.

00:06:17: Natürlich dann auch ein vermehrdes Wasserlassen, wobei die meisten Kinder wirklich schlecht trinken und man am Anfang total froh ist wenn das Kind mehr trinkt.

00:06:24: Man freut sich darüber!

00:06:26: Und dass es dann eben nachts auch mal pullern muss, ist total logisch.

00:06:29: Das ist immer gut erklärlich, wenn's warm draußen ist Wenn das Trinken besonders gut schmeckt.

00:06:34: Es gibt immer Gründe warum ein Kind gut trinket und dann eben auch mehr Pullert.

00:06:38: Es gibt ja auch immer, wenn es dann nachts nicht schafft auf Toilette zu gehen gibt es immer Gründe für, um man das gut erklären kann.

00:06:47: Auch ein Gewichtsverlust wie Sie das jetzt beschrieben haben ganz klassisch viel Bewegung im Sommer ist total normal.

00:06:54: und dann diese Leistungsminderungen dem Alter zu erkennen.

00:06:57: natürlich haben die manchmal keine Lust mehr spazieren zu gehen oder Fahrrad zu fahren.

00:07:01: Es gibt immer einen Grund.

00:07:03: Die Kunst dabei ist dann eins und Eins und Eins zusammenzuzählen Und dass als Symptom wahrzunehmen.

00:07:10: Das ist beim Diabetes eben

00:07:11: leider

00:07:12: Das, was es ein bisschen schwerer macht ist zu erkennen.

00:07:14: Weil es im Grunde einzeln genommen keine schwierigen Symptome sind sondern nur die Summe ziemlich klar zeigt.

00:07:21: und wenn die Eltern das bei ihrem Kind gut wahrnehmen und dann zeitig zum Arzt gehen kann das früher erkannt werden und das ist für den Verlauf sehr schön.

00:07:29: Wie lange hat das denn bei Ihnen gedauert?

00:07:31: Von der ersten Symptomatik bis dahin, dass Sie gesagt haben, hier stimmt was nicht.

00:07:36: Bei uns waren das schon mit diesem anfänglichen Trinken.

00:07:39: Das hat man ja nicht so ganz stichtagsmäßig wahrgenommen.

00:07:42: Wir schätzen, dass es so acht Wochen ungefähr waren wo das wirklich aber ganz langsam mehr geworden ist und man ist ja als Familie trotzdem auch aktiv und im Sommer hat man Ausflüge usw.. Da muss man wirklich sehr tief nachforschen, wann war das denn?

00:08:01: Und wir haben es dann auch so an Tagen festgemacht.

00:08:03: Da wussten wir unsere Tochter hat zum Beispiel bei der Oma übernachtet und die Oma sagt am nächsten Tag ja die Stella die Muster aber wirklich heute Nacht zweimal raus und ich hatte gestern Abend nochmal richtig Durst um sowas.

00:08:13: und ja das war halt für uns auch so.

00:08:15: der Punkt Ja klar sie war sehr aktiv und das macht durstig wie es Frau Bartelt sagte, gefreut, dass sie gut trinkt.

00:08:22: Und wir haben uns gefreud, dass ihr auch gerne Wasser getrunken habt.

00:08:26: Das ist ja ideal und zunächst denkt man dabei überhaupt nichts Schlechtes.

00:08:30: Aber irgendwann war's Ihnen ganz komisch und Sie haben denn zu Dr.

00:08:34: Google gegriffen?

00:08:35: Genau!

00:08:36: Mit einem Tag arbeitsbedingter Abwesenheit von Zuhause hat man vielleicht manchmal noch so ein bisschen anderen Blick auf die Situation.

00:08:43: und das hat bei mir dann wirklich ausgelöst, das Gefühl der Kroschengefallen ist in mir so eine richtige Panik gespürt habe.

00:08:52: Ich ist akut, was nicht in Ordnung.

00:08:54: Also hatte null Ahnung, was das sein könnte.

00:08:57: und nach dem zu Bett bringen unserer Kinder hab ich dann angefangen zu googeln.

00:09:01: Und wenn man Kind viel Durst und sowas eigentlich gibt da kommt man sehr schnell auf den Typ eins.

00:09:07: und als ich das dann gelesen habe also Da wurde es mir angst und die Symptomatik hat zu ich würde sagen bis dahin nicht so ganz hundertprozentig gemerkt hatten, die aber auch vorhanden waren.

00:09:25: Zum Beispiel Übelkeit.

00:09:28: Aber ist es so Frau Bartit dass die Eltern schon mit einer gewissen Vorahnung zu ihnen kommen oder sind sie doch eher ahnungslos und dann sehr geschockt?

00:09:37: Das ist recht unterschiedlich.

00:09:39: wir haben schon oft Eltern die Symptome dann bei Google eingeben.

00:09:44: Und wie Strafai schon sagte, tatsächlich wenn man viel trinken, viel Polarn kind bei Google eingibt ist das erste was kommt ein Diabetes Typ eins und dann kommen die Eltern recht schnell zu uns.

00:09:54: es passiert aber mindestens genauso häufig dass die Eltern sich aus anderen Gründen in der Kinderarztpraxis oder der Kinderklinik vorstellen und auf genaues Nachfragen die Symtome erkannt werden und die Diagnose gestellt sind die Eltern natürlich total erschrocken und schockiert.

00:10:11: Sie waren ja sozusagen schon ein bisschen gewappnet durch die Google-Suche, aber der Schock war dennoch sehr groß oder?

00:10:17: Genau also diese Nacht, die war für mich gelaufen.

00:10:20: Ich habe stundenlang gegoogelt und nach dem ersten Schock und ganz viel Tränen hab ich dann gedacht nein das kann doch jetzt nicht sein dass es nur dieser eine Ursache für die Symptome gibt.

00:10:30: da muss es doch noch was anderes geben wenn Kind Bauchschmerzen hat.

00:10:34: Fünfzehn verschiedene Dinge müssen abgeklärt werden, also das war mir dann irgendwie ein bisschen zu schnell.

00:10:39: Wobei natürlich die beschriebenen Symptome so wahnsinnig treffend bei uns waren dass ich schon wirklich ein sehr sehr gutes Gefühl hatte und dann schon diesen kleinen Vorteil hatte drüber schlafen zu können.

00:10:53: aber Aber dann gab es ja die Diagnose.

00:10:57: Ich bin erst mal zum Kinderarzt, musste auch durchsetzen, dass wir kommen können...

00:11:04: Das heißt sie durften gar nicht so schnell kommen und haben gesagt, nein ich will das unbedingt?

00:11:09: Ja genau weil solche Termine mit Blutabnahme und Nüchtern und sowas werden eigentlich ein bisschen reserviert.

00:11:19: Also von meinem Gefühl her wäre ich am nächsten Tag, am liebsten direkt zum Arzt gegangen und soweit ich mich belesen hatte, wäre das ja vom Tageszeitpunkt dann auch unabhängig gewesen.

00:11:29: Es hätte nicht unbedingt nüchtern sein müssen.

00:11:30: aber die Schwester meinte Ja kommen Sie bitte nüchtern am Freitag und ich Nein!

00:11:35: Auf keinen Fall.

00:11:36: hier steht uns vielleicht eine Katastrophe ins Haus wenn wir da nicht eher kommen können.

00:11:42: also bitte umgehend Und mit so ein bisschen Zähne knirschen sagte sie dann am Dienstag bitte nüttern.

00:11:49: Wie wichtig ist es denn, dass man ganz schnell kommt?

00:11:51: Sehr wichtig hat die Mutter sehr gut gemacht sofort zu reagieren und bei dem Verdacht sich sehr schnell beim Arzt vorzustellen.

00:11:58: Die Ursache für den Typ I Diabetes ist ja ein Insulinmangel – ein absoluter

00:12:03: Insulin-Mangel!

00:12:04: Und wenn der schon so weit fortgeschritten ist als das das Kind Symptome hat dann sollte es auch so schnell wie möglich beim Arzvorgestellt werden, als dass man diesen Insulinmangel ausgleichen kann.

00:12:14: und da geht's tatsächlich teilweise nicht mehr um Tage sondern um Stunden.

00:12:18: Also Kompliment an Sie, Sie haben das wirklich gut gemacht.

00:12:21: Dennoch sind Sie dann sozusagen mit Ihrem Kind aufgetaucht in der Kinderarztpraxis.

00:12:25: Es kam die Diagnose Haben sie denn eher so innerlich gesagt ja alles klar?

00:12:30: Das habe ich jetzt schon So geahnt.

00:12:32: es habe ich gewusst oder haben Sie gedacht um Gottes wenens ist es wirklich Diabetes?

00:12:37: also im ersten Moment was schon erst mal dieses Ja Ich hab's geahnd.

00:12:42: Aber natürlich ist eine Diagnosis die man erstmal verarbeiten muss und wo dann Nach einer gewissen zeitlichen, nach einem gewissen Zeitabstand kommt dann schon Panik und das Gefühl von Ohnmacht würde ich mal sagen.

00:12:57: Und in der Klinik dann... Wir sind direkt im Anschluss nach der Praxis in die Kliniker fahren.

00:13:03: Da hat man dann schon erstmal auch die Tragweite gespürt.

00:13:07: Und wahrscheinlich kam es auch da um die ersten Tränen?

00:13:10: Auf jeden Fall!

00:13:11: Also bei dem Aufnahmegespräch... Ich weiß noch, dass.

00:13:13: zwar eine junge Ärztin wollte mir Mut machen und hat gesagt Das ist eine Diagnose, mit der kann man heute sehr gut leben.

00:13:20: Und ich hatte wirklich noch gar keine Ahnung was auf uns drauf zukommt aber trotzdem wenn sein Kind akut krank ist und spätestens in dem Moment als die Sprechstundenhilfe oder die Schwester auf mich darauf zukam und sagte ja wir nehmen jetzt gleich nochmal ein bisschen Blut ab und schauen mal ob normal Stationen oder ITS das war der moment wo ich gemerkt habe oh mein Gott hier ist es sehr ernst.

00:13:45: Und jetzt sind wir hier wieder in dem Jahr.

00:13:48: Stela, du warst dir damals sechs Jahre alt?

00:13:51: Erinnerst du dich noch an die Zeit bevor du Diabetes hattest?

00:13:54: Ich messe gut aber ein bisschen was erinnere ich mich noch.

00:13:59: Ich erinnert mich noch viel an Kindergarten zum Beispiel.

00:14:03: wir hatten da Schnittlauch und dann haben die Arztierer manchmal Schnittlaufbämme gemacht.

00:14:11: Die konnte ich dann einfach essen, aber dann als ich dann Diabetes gekriegt habe, dann nicht.

00:14:15: Und auch beim Essen war das dann ja so ein Kinderkarten... Da hatte ich ja erst noch den Pen.

00:14:21: Aber davor beim Mittagessen da konnte ich bei einem auch nachholen, aber als ich Diabetes bekommen habe, waren die halt einmal da und haben bei mir das Essen abgewogen.

00:14:33: Dann wurde gespritzt und ich musste das dann auch aufessen.

00:14:37: Von einen Tag von anderen?

00:14:38: War alles anders denn für dich?

00:14:40: Und kannst du dich noch dran erinnern, wie das damals im Krankenhaus war?

00:14:43: Hast du das noch so ein bisschen im Kopf?

00:14:46: Ja, noch ein bisschen.

00:14:49: Ich weiß noch so, wie sich das Spritzen angefühlt hat.

00:14:54: Beim ersten Mal da war es total neu und es hat auch wehgetan am Anfang.

00:15:00: Aber dann habe ich mich dran gewöhnt und auch an einen Sensor.

00:15:05: Mein erster Sensor wurde an den Bauch gesetzt, damals hatte ich ja auch Gewichtsverlust.

00:15:12: Dann war ich auch noch ziemlich dünn.

00:15:15: Das hat einfach total weh getan.

00:15:18: Die Krankenschwester hat ohne Bescheid zu sagen das Ding auf dem Bauch gedrückt und dann ist die rausgegangen.

00:15:25: Mir hat alles wehgetan.

00:15:26: Es hat sich alles getreten.

00:15:28: zwar nicht so schön!

00:15:30: Macht man auf jeden Fall nicht ohne Ankündigung.

00:15:33: Und Samantha, wenn du das jetzt dreieinhalb Jahre später hörst was du auch damals gesagt hast, was geht dir da durch den Kopf?

00:15:38: Ja also das sind gemischte Gefühle.

00:15:40: Auf der einen Seite ist es aus heutiger Sicht schön gewisse Sachen überwunden zu haben, geschafft zu haben und auf der anderen Seite erinnert man sich ja gut an die Hürden, die man damals hatte, an die Angst, an teilweise Panik.

00:15:56: Zukunftsängste auf jeden Fall waren ja ein Thema, wie wird es dann mal weitergehen?

00:16:01: und jetzt weiß man hat vieles richtig gut gemeistert.

00:16:05: Du warst damals auch völlig überfordert hast du sie auch so erzählt?

00:16:09: Aber jetzt nach dreieinhalb Jahren...

00:16:11: Ja, man hat sich eingestellt!

00:16:14: Wir hören noch mal ganz kurz rein, wie es damals weiter ging.

00:16:17: Wie habt ihr Stella erklärt was los ist und wie war's denn als die Zeit in der Klinik vorbei war?

00:16:22: Und als der Alltag anfing.

00:16:24: Wir springen jetzt nochmal ins Jahr-Zweißen-Zweiundzwanzig rein!

00:16:28: Wie haben Sie es denn Ihrem Kind erklärt?

00:16:30: Sie war ja damals fünf, mittlerweile sechs.

00:16:32: also das war jetzt vor einem Jahr.

00:16:34: Das ist natürlich ein Alter wo die Kinder schon sehr viel mitbekommen bisschen aufpassen musst, was Erwachsene untereinander sprechen weil sie alles aufschnappen und für sich selber verarbeiten.

00:16:44: Aber ich weiß nicht, ich war vielleicht in so einer Art Notfall-Modus oder so.

00:16:48: Ich habe da immer ganz gute kindliche Worte gefunden und eines der ersten Dinge die ich meiner Tochter gesagt habe ist wir können alles machen und wir können Alles essen nur nicht unbedingt zu jeder Zeit und in jeder Menge aber wir kriegen das hin.

00:17:01: Was sagen Sie denn den Kindern Frau Bartelt?

00:17:03: So ziemlich genau dasselbe.

00:17:05: Wir versuchen den Kindern sehr schnell erstmal zu erklären,

00:17:09: das

00:17:09: sich natürlich in ihrem Leben etwas ändern wird und dass ich das auch meistens um das Essen dreht aber dass sie trotzdem alles essen dürfen also sowohl den Schokokuchen bei der Oma als auch natürlich ein Eis im Sommer oder den Festtagsbraten zu Weihnachten.

00:17:23: Oder ihr Lieblingsessen, was meist Nudeln mit Tomatensauce ist.

00:17:26: Dass sie das ganz normal essen dürfen und dass wir uns nur in Zukunft darum kümmern müssen, dass sie auch das Insulin dafür bekommen für die Mahlzeit.

00:17:34: Wir versuchen nie zu erklären, dass Sie ganz normal in den Kindergarten, in die Schule, in ihren Sportverein gehen können.

00:17:38: Dass Sie eben Chor singen können und auch in den Urlaub fahren, wohin Sie wollen.

00:17:42: Dass wir nur um diese Dinge gut zugestalten, in Zukunft immer eine Auge auf dem Blutzucker haben müssen Und das können die auch egal in welchem Alter für ihr Alter immer schon recht gut verstehen.

00:17:54: Und häufig fällt es den Kindern sogar etwas leichter, das anzunehmen als den Eltern am Anfang.

00:17:59: Ja man muss es erstmal verarbeiten natürlich und man muss lernen mit der Krankheit zu leben.

00:18:05: Wie können Eltern wie können Kinder das erlernen?

00:18:08: Wir versuchen am Anfang bei Aufnahmen der Klinik ein Manifestationsgespräch durchzuführen Altersentsprechend immer mit den Eltern natürlich Je nachdem, wie alt der Patient ist auch mit dem Kind.

00:18:20: Um zu erklären wo kommt die Erkrankung her?

00:18:23: Ganz genau nochmal die Physiologie im Körper was passiert eigentlich darzustellen um wirklich logisch nachvollziehen zu können da hat keiner Schuld dran und wir hätten es nie ändern können.

00:18:35: Und dann versuchen wir den Eltern die Wege zu zeigen wie das im Alltag tatsächlich funktioniert Was sie ganz konkret tun können und müssen oder sollten damit der Blutzucker im Alltag gut eingestellt ist und das dann in der Folge des Leben völlig normal weitergehen

00:18:50: kann.

00:18:51: Und das Kind muss es auch begreifen?

00:18:53: Genau, am Anfang machen sich die Kinder Sorgen wenn sie hören wie ich muss jetzt immer in den Finger pieksen oder ich muss mir jetzt immer diese Pendel in den Bauch stechen und trotzdem merken die recht schnell Das ist eine Handlung, die muss ich durchführen.

00:19:07: Aber das ist nicht vergleichbar mit einer Impfung oder Blutinnahme.

00:19:11: Sodolwe tut es nicht und die akzeptieren, dass in der Regel sehr viel schneller als man das annimmt.

00:19:18: Wenige Kinder tun sich länger schwer damit, sich wirklich mit dem Pen, also mit einer Insulin-Ritze da Insulin zu verabreichen.

00:19:26: Das wird meistens sehr schnell gut toleriert.

00:19:30: Im Verlauf, je nachdem in welchem Alter die Kinder in Diabetes bekommen wird es manchmal noch ein bisschen schwerer wenn die Kinder sich fragen warum denn eigentlich ich und dann auch mit Recht wütend sind.

00:19:40: Und sagen warum hat das nicht jemand andern getroffen?

00:19:43: oder in der Pubertät sich damit auseinandersetzen was macht denn mein Körper anders als der von anderen in meinem Alter?

00:19:49: Natürlich haben sie das recht sauer zu sein.

00:19:51: Das ist wie bei jeder chronischen anderen Erkrankung.

00:19:55: Jedes Jahr kranken ja in Deutschland rund zweieinhalb Tausend Kinder neu an die Ebete des Typ Eins.

00:19:59: Wer kommt denn damit besser klar, sind es eher die kleineren Kinder wie bei Frau Faier also fünf sechs Jahre oder eher die Teenager dreizehn vierzehn?

00:20:07: Das ist schwer zu sagen weil es schon recht individuell ist wie derjenige da mit umgeht.

00:20:12: natürlich sind jüngere Kinder eher unbefangen haben weniger Vorbehalte gegen Dinge sind Kompromissbereite erstaunlicherweise, wenn die Therapie durchzuführen ist, wenn man denen das erklärt.

00:20:25: Trotzdem haben sie im späteren Verlauf auch ihre Phase in der Sie sich eben hinterfragen und sagen warum habe ich das denn bekommen?

00:20:33: So dass vielleicht am Anfang der Verlauf einfacher scheint und in der späteren Pubertät zum Beispiel sich nochmal Fragen nach dem Warum ergeben können.

00:20:45: Andersrum ist es so, dass Jugendliche die mit drei zehn vierzehn in Diabetes bekommen von Anfang an recht schnell verstehen was sich gerade ändert in ihrem Leben und das von Anfang An gar nicht toll finden.

00:20:58: Und vielleicht ich nenn's jetzt mal so das Tal am Anfang recht tief ist.

00:21:03: aber wenn sie das einmal für sich akzeptiert haben dann vielleicht auch schneller durch das Tal durchgegangen sind.

00:21:09: also es sehr individuell tatsächlich und jedes Alter hat Diesbezüglich seine Vor- und seine Nachteile.

00:21:15: Wie haben Sie das bei Stella erlebt?

00:21:17: Sie hat im Krankenhaus total gut mitgemacht, sie hatte überhaupt kein Problem gehabt sich spritzen zu lassen mit diesen Pennennadeln Und sie hat dann durch das zugeführte Insulin ganz viel Appetit bekommen und ganz wie Hunger entwickelt.

00:21:33: das auch ziemlich klassisch.

00:21:35: Und ja, ich habe bei ihr beobachtet dass sie dann die Ernährung wieder ganz anders wahrgenommen hat mit richtig viel Genuss und Elan gegessen hat.

00:21:43: Der erste Schritt also in der Klinik war relativ gut, war relativ einfach.

00:21:49: Und wie war es ein paar Wochen später?

00:21:51: Ja genau!

00:21:52: Ein paar Wochen Später sah das dann schon bisschen anders aus.

00:21:55: man muss da schon denke ich unterscheiden zwischen Klinikum und Alltag zu Hause.

00:22:01: Die Kinder reflektieren irgendwann, ach ja das ist jetzt wirklich immer und es ist auch wenn wir im Urlaub sind oder wenn ich bei Oma bin.

00:22:09: Oder wenn meine beste Freundin Geburtstag hat diese Insulinennadel die muss ja wirklich immer mit und wir müssen immer darüber reden wie viele Bruteinheiten ich auf meinem Teller habe.

00:22:20: Und da gab's dann auf jeden Fall den Punkt wo sie dann richtig genervt davon war und wo sie das sehr wütend gemacht hat und wo wir schwierige Phasen hatten.

00:22:28: zuvor war so ein richtiger auftrieb, da hat sie sich sogar mit fünf Jahren selbst schon gespritzt und wir dachten ja da läuft ja richtig gut hier.

00:22:38: Ja aber zu früh gefreut in dem Moment denn das kam dann schon danach und ich glaube als Eltern ist es beste wenn man den Kind Verständnis zeigt, wenn man es aushält.

00:22:50: Man kann das nicht kleinreden.

00:22:51: Ich glaube, dass sollte man auch den Kindern nicht antun, das irgendwie zu verschleiern und schönzureden.

00:22:56: Es ist wie es ist und dem Kind in so einer Phase beizustehen Und natürlich irgendwie sie zu motivieren und ja positiven Ereignissen in der Zukunft zum Beispiel zu sehen Wie die nächste Urlaub oder die nächste Besuch bei Freunden oder sowas Der ja möglich ist So versuche ich das immer.

00:23:15: Das hat bei uns geholfen.

00:23:17: Aber es gab Probleme beim Kindergarten?

00:23:19: Ja, also am Anfang war das natürlich ein Schock auch für die Kindertagesstätte in der unsere Tochter Westarhin untergebracht war.

00:23:27: Und ich konnte ja weil ich in der Klinik permanent war und mit den Schulungen beschäftigt war, konnte ich nicht so wirklich einen Eingangsgespräch führen und dass auch was man bei Dr.

00:23:39: Google liest relativieren und auch erklären, dass wir diesen Sensor haben usw.

00:23:44: Auf jeden Fall sind zurückgekommen in der Annahme, wir unterstützen den Kindergarten und wir erklären alles und zeigen alles.

00:23:51: Und dann haben wir aber festgestellt da sind so viele Fragezeichen in den Köpfen, der erzieren und vor allen Dingen die Haftungsfrage, die ist so omnipräsent gewesen obwohl das eigentlich nicht tatsächlich geklärt werden

00:24:05: muss.".

00:24:05: Das ging auch soweit dass sie ihr Kind erst mal gar nicht schicken durften?

00:24:08: Ja es wurde leider so schlimm dass wir direkt an der Tür nach Hause geschickt wurden sind.

00:24:14: Obwohl wir für diesen Tag auch das erste Mal den Pflegedienst zu Besuch gehabt hätten und es war ein riesengroßer Schock für uns, denn es ist nicht so einfach einen Pflegerdienst zu finden der den Umgang mit den Kindern bewältigt auf denen man aber total angewiesen ist.

00:24:29: Kannst du das nachvollziehen Frau Bartelt?

00:24:31: Dass man so reagiert?

00:24:32: Ja

00:24:33: vonseiten des Kindergartens...

00:24:35: Nicht!

00:24:36: Also es ist natürlich schwierig von Erziehungspersonal, pädagogischem Personal.

00:24:43: Da ist egal ob das in einem Kindergarten ist – in der Schule.

00:24:46: die Lehrer und die Hottner müssen sich umstellen, sie werden mit einer Erkrankung konfrontiert, die Sie wahrscheinlich in den allermeisten Fällen selber noch nicht kennen oder wissen wie mit diesen Kindern.

00:24:55: umzugehen ist oder was notwendig ist, um mit diesen Kindern zu betreuen.

00:24:59: Andererseits diese Kinder nach Hause zu schicken das finde ich extrem schwierig.

00:25:04: Es gehören viele gute Absprachen dazu es gehört eine Aufklärung dazu aber natürlich auch genauso die Bereitschaft der Erzieher da zu unterstützen.

00:25:13: Das wird sehr unterschiedlich gehandhabt von den Trägern der einzelnen Einrichtungen die Erzieher leisten dürfen, was

00:25:19: sie nicht leisten

00:25:20: dürfen.

00:25:21: Der häufigste Weg dabei ist dass die medizinischen Handlungen durch die Pflegedienste abgedeckt werden wie Frau Faischung gesagt hat es aber oft gar nicht so einfach auch da ein adäquaten Pflegendienst zu finden der sich mit der Erkrankung auskennt und die Zeiten auch einhalten kann, die einfach in den Einrichtungen für das zweite Frühstück oder für das Mittagessen vorgehalten werden.

00:25:42: Und zu dem Zeitpunkt dann auch wirklich kommen können und den Blutzucker messen können oder das Insulin zur Mahlzeit spritzen können.

00:25:49: Es gibt aber auch Einrichtungen, die alles selber leisten tatsächlich.

00:25:52: Wo man auf offene Erzieher trifft, offene Lehrer oder Ordner, die sich bereit erklären, sich das erklären zu lassen diese Dinge zu verstehen und zu sagen ich übernehme das nach dieser Schulung kann ich da einige Schritte selber nehmen oder aber tatsächlich mit dem Kind gemeinsam.

00:26:07: die Therapie Das ist die Ausnahme aber natürlich aus unserer Sicht wird was sehr wünschenswertes weil es das Kind in der Normalität im Alltag gut unterstützt.

00:26:18: Wie haben Sie es denn geschafft, ihr Kind doch wieder in den Kindergarten zu kriegen?

00:26:22: Genau.

00:26:23: Bei uns gab's dann erstmal ein klärendes Gespräch mit dem Träger der Einrichtung war selbst so gewünscht vom Kindergarden bzw.

00:26:32: mit dem Traeger um diese Haftfungsfrage zu klären.

00:26:36: und bei diesem Gespräch habe ich ganz deutlich gesagt, dass keine medizinischen Handlungen vom Kindergartenpersonal durchzuführen sind.

00:26:46: Sondern man kann es eigentlich runterbrechen eine Überwachung dieses Blutzuckerwertes für den wir ja dieses Handy haben diesen Sensor und über das auch Warnungen abgegeben werden.

00:26:58: Und gleichzeitig meine absolute Bereitschaft für jede Frage da zu sein, immer wenn ich gebraucht werde vorbeizukommen dass wir uns mein Mann und ich so einteilen das wirklich immer einer von uns beiden innerhalb spätestens fünf Minuten am Kindergarten ist.

00:27:15: Und wir das auch erstmal langsam angehen lassen können stundenweise uns steigern können und erstaunlicherweise ging es dann doch alles viel unkomplizierter und schneller!

00:27:26: Wir haben am Anfang öfters telefoniert, aber das war ja eben genau dieses Angebot was ich gemacht habe dass ich gesagt hab über dieses Telefon was unsere Tochter sowieso bei sich hat können wir jederzeit angerufen werden und wirklich gerne.

00:27:38: Und wenn es nur eine Kleinigkeit ist, wenn jemand einfach nur noch Frage hat wie ist denn das in dieser Situation jetzt?

00:27:44: Wenn es nicht unbedingt etwas mit einem hohen oder niedrigen Blutzucker wert zu tun hat?

00:27:47: Ich bin jederzeit gerne ansprechbar für Fragen.

00:27:51: dann die Erzieher gemerkt und wir hatten ja auch vorher ein super Verhältnis, ein vertrauensvolles Verhältniss.

00:27:58: Und dann hat es wirklich sich so entwickelt dass wir teilweise an sag ich mal verrückten Tagen dreimal telefoniert haben und mittlerweile ist es die Ausnahme das wir telefonieren.

00:28:09: Jetzt musst du dich erst einmal einspielen?

00:28:11: Genau so ist das!

00:28:12: Alle haben dazugelernt – auch wir.

00:28:14: Das ist ein riesiger Lernprozess und ich glaube der hört auch nicht auf.

00:28:21: Und zack, sind wir wieder.

00:28:25: Wir haben gerade im Gespräch gehört.

00:28:26: Du hast ja gesagt, wir können alles essen nur nicht zu jeder Zeit.

00:28:30: Würdest du diesen Satz heutzutage noch mal genau so sagen?

00:28:34: Ja eigentlich hat der totale Relevanz und wirklich beide Satzteile stimmen.

00:28:39: man kann alles essen es ist wirklich nichts tabu und nur nicht zur jederzeit stimmt leider auch wenn der Blut sogar eh schon hoch ist Dann können wir nicht eine Zuckerwatte essen.

00:28:50: Oder ich würde es tunlichst vermeiden

00:28:52: wollen.".

00:28:53: Was man vielleicht Erfolgsständigkeit halber noch ergänzen müsste, wäre das Thema Trinken.

00:28:58: Das ist dann nicht so dass man halt alles trinken kann.

00:29:01: die sind dann fast schon ein bisschen Medizin.

00:29:03: also in Apfelsaft oder Osaft gibt's bei uns tatsächlich nur an absoluten Ausnahmefällen oder eben beinahe Unterzuckerung die wir behandeln müssen.

00:29:13: Also gerade Apfelsaft ist ja wirklich die Hölle, muss man eher sagen.

00:29:15: Fünfundzwanzig Gramm Zucker sind da drin in so einem kleinen Glas Apfelessaft genauso viel wie Narkola

00:29:19: Ja

00:29:20: Aber jährlicherweise ich gebe das auch nicht meinen Kindern nur stark verdünnt weil einfach viel zu viel Zucker drin ist.

00:29:25: Das ist für mich richtig schwer das zu ertragen wenn ich das bei anderen bei Familienfeiern oder so sehe Wenn ein Kind um Durstzustellen apfelshaft trinkt.

00:29:35: Was kann man wirklich niemandem empfehlen Egal ob mit oder ohne Krankheit.

00:29:39: und Stella würdest du zustimmen was die Mama gesagt hat?

00:29:42: Weil ich trinke auch gar kein Apfelsaft gerne, wenn der einfach nur so pur ist.

00:29:48: Das schmeckt mir überhaupt nicht!

00:29:50: Was ist denn dein absolutes Lieblingsgetränk und was ist dein absoludes Lieblinsessen?

00:29:55: Ich habe so viele Lieblingsessen und ich trinke auch sehr viele Getränke gerne dann.

00:30:01: Also, ich trink gerne solchen Apfeltee ohne Zucker, den machte Mama ganz gerne.

00:30:06: aber manchmal hat er auch noch so Hollunda-Tee und der schmeckt auch total lecker!

00:30:11: Und manchmal kauft der Papa noch solche Skurrenlehmettenwasser und das schmeckt ja auch total gut.

00:30:19: Und vom Essen habe ich total viel.

00:30:22: Ich mag Kartoffeln mit Quark ganz Döllen, ich mag Spinnart mit Kartoffel und rühre ein!

00:30:29: Ich mag auch wenn es dann zur Spargel zeigt diesen grünen Sparkel gibt den backt dann die Mama immer so mit Tomaten und Väter.

00:30:36: das schmeckt auch total gut.

00:30:38: Dann mag ich natürlich nur den

00:30:41: Eierkuchen

00:30:42: und

00:30:43: Fisch.

00:30:44: Ich könnte jetzt noch ganz viel aufsagen.

00:30:46: Aber das alles, dass er sich ganz gerne...

00:30:49: Ja aber großartig!

00:30:50: Also wenn ich an meine Kinder denke als mit Spargel und mit Fisch bräuchte gar nichts zu kommen finde ich große Klasse, dass da doch sowas ist.

00:30:57: Ich auch.

00:30:59: Das kann ich mir vorstellen.

00:31:00: Also aus dem Moment der Jahr zwölfundzwanzig stand es denn noch ganz am Anfang der Therapie?

00:31:04: Und auch am Anfang in der Pumpenfrage wie sieht denn die Therapie heute aus?

00:31:09: Ganz genau, das war damals für uns die große Frage.

00:31:12: Welche Pumpe?

00:31:14: Welches System?

00:31:15: Wir haben eine intelligente Pumppe, ein AID-System und das in Kombination mit dem Sensor den wir damals schon hatten – mit einem Handy was eine App besitzt, die im Prinzip die Pumbe steuert mit der Information welchen Blutzuckerwärtssteller an dem Moment gerade hat.

00:31:36: Und damit kommen wir ganz gut zurecht!

00:31:38: Das freut mich, ist ja ganz wichtig

00:31:40: ne?!

00:31:40: Auf jeden Fall.

00:31:41: Anstelle, wenn du einen Sensoralarm gibt, was passiert?

00:31:45: Was machst du dann?

00:31:46: Es gibt ja verschiedene.

00:31:48: Zum Beispiel, wenn es schnell hochgeht, am besten etwas abgeben oder pusten.

00:31:53: Oder halt das, was die Mama sagt.

00:31:55: Wenn's eine Fallrate ist, also ganz schnell fällt, dann was nehmen oder nochmal abwarten.

00:32:00: Das gibt's auch noch, wenns niedrig ist, dann Saft trinken und mal am Essen oder so.

00:32:06: Dann gibts noch Signalabbruch...

00:32:08: Du kennst dir den ganzen Fachwörter!

00:32:10: Ja, am Laufe der Zeit hat sie da auch selber viel gelernt.

00:32:14: Man

00:32:14: kann auch die Geräusche so ein bisschen unterscheiden.

00:32:17: Wirklich?

00:32:17: Ja, es gibt so einen tiefen Ton und er ist dann immer entweder ganz niedrig oder wenn's super hoch ist und bei Fallrade macht das so in hellen Toten aber auch ein bisschen längeren, da weiß man, dass fällt...

00:32:36: Du hattest ja damals diesen Konflikt im Kindergarten.

00:32:39: Und jetzt, bis ja schon drei Jahre in der Schule?

00:32:42: Wie war deine Wechsel vom Kindergaten in die

00:32:44: Schule-Semeter?".

00:32:45: Für mich war es wirklich unheimlich aufregend!

00:32:47: Ich habe die Nacht vor dem ersten Schultag nicht geschlafen – so aufgeregt war ich.

00:32:53: Wir hatten glücklicherweise auch die Gelegenheit bekommen in der Lehrekonferenz für zehn Minuten sollten das eigentlich sein eine kurze Einweisung zu geben.

00:33:03: Das fand ich schon sehr sympathisch die Lehrer uns schon mal kennenlernen konnten und wir eben wirklich kurz darauf eingehen konnten, was unser Kind mitbringt.

00:33:15: Und welche, sag ich mal extra Bedürfnisse da dahinter stehen?

00:33:20: Die zehn Minuten haben nicht ausgeregt das muss ich sagen aber auch weil die Lehrer sehr interessiert waren, auch Fragen gestellt haben.

00:33:31: Der Wechsel ging dann erst mal gut.

00:33:33: Wir haben eine sehr tolle Klassenlehrerin, die sich einfach unaufgeregt der Situation gestellt hat und auch in der Hortbetreuung nach der Schule.

00:33:45: Da ist mit Stein vom Herzen gefallen.

00:33:48: Es war eine sehr junge Arztin, die ihr allererstes Hortjahr dort gemacht hatte nach der Ausbildung wo alles drin steht für Erzieher oder Lehrer, angefangen von Sport über Ernährung.

00:34:05: Alles Mögliche eben für Kinder mit Typ I Diabetes.

00:34:09: und sie hat das durchgelesen, hat mir dann ein Zettel zugesteckt und hat gesagt Frau Faye machen Sie sich keine Sorgen ich gebe Ihnen mal noch meine Handynummer.

00:34:17: wenn was ist können wir jederzeit telefonieren Und einfach so dieses Entgegen kommen.

00:34:22: also das hat mir so viel bedeutet und Das war ein richtig guter Start.

00:34:26: Das ist ja ein Unterschied wie Tag und Nacht im Vergleich zum Kindergarten?

00:34:29: Das ist richtig.

00:34:30: Das war ein Riesenunterschied und so hätte ich mir das damals auch gewünscht, aber egal was damals lief dass dieser Schulabschnitt so beginnt also das war für mich wirklich ein geschenktes kann sich niemand vorstellen.

00:34:42: ich war es so erleichtert.

00:34:44: Ich habe dann erst noch so ein bisschen eine innerliche Anspannung gehabt ob vielleicht doch noch so eine Art Puma rankommt Wir vielleicht dann auch angesprochen werden, wenn ein Alarm in der Schulzeit war.

00:34:57: Wenn es irgendwie als störend wahrgenommen wird.

00:35:00: Auch wenn wir da an und für sich recht gute Erfahrungen gemacht haben.

00:35:04: aber ich kenne das eben auch dass wir uns erklären mussten worum war da und da im Alarm?

00:35:10: Aber all das ist glücklicherweise nicht eingetreten.

00:35:14: Also weiß jedes Kind eine Klasse das du Diabetes hast Stella?

00:35:17: Es

00:35:18: weiß die ganze Schule

00:35:21: Und stellen die manchmal komische Fragen und Fragen so Sachen?

00:35:24: Ja, vor allem wenn neue Kinder an der Schule gekommen sind.

00:35:29: Aber letztes Jahr ist auch meine Schwester in die Schule gekommen.

00:35:33: War das nicht mehr so extrem, weil meine Schweste sie dann mit in die schule gekommen und konnte dann auf vielen Kindern viele fragen beantworten.

00:35:40: aber als ich in die Schuhe gekommen bin dass da alle vier Klässler alle zwei Klässer alle drei klässler Alle haben gefragt was ist das an deinem Arm?

00:35:50: Warum kommt da immer so eine Frau, wenn du was bist?

00:35:53: Und ich muss dann halt ganz viele Fragen beantworten.

00:35:58: Aber ich hatte im Kindergarten auch ne Freundin gehabt und die hat dann manchmal ... Wenn ich heilschmerzen hatte oder so, hab ich dann einfach für mich

00:36:07: geredet.".

00:36:07: Das ist ja stark!

00:36:08: Bist du denn manchmal genervt gewesen von den ganzen Fragen oder hast du das gerne gemacht?

00:36:13: Ich war genervt,

00:36:14: weil

00:36:14: ich muss ja eigentlich fast

00:36:15: immer die gleiche

00:36:16: Antwort geben und dann vor allem so am ersten Schultag in der ersten Woche.

00:36:21: Da hört man ungefähr zehnmal am Tag die gleich Frage und ich muss dann immer gleich antworten und dann ...

00:36:29: Warst du denn schon mal auf der Klassenfahrt oder hast du mal bei einer Freundin übernachtet?

00:36:33: Ich habe im Kindergarten übernachtet, da hatte ich schon Diabetes.

00:36:37: Aber der Kindergartner ist nicht weit von uns zum Haus entfernt.

00:36:40: Also heißt Mama oder Papa, die hätten im Modify auch einfach kommen können und dann mal bei einer Freundin hab' ich übernachtet.

00:36:50: Und ja... Dann hatten wir auch mal Lesenacht von unserer Klasse aus.

00:36:55: Da haben wir in der Bücherei geschlafen.

00:36:57: das war's letztens.

00:36:58: Und das hat alles geklappt?

00:37:00: Ja!

00:37:00: Wie ist es für dich, Samantha?

00:37:02: Da loszulassen.

00:37:03: Also im Kindergarten war eine schöne Erfahrung, das war auch so.

00:37:07: ein bisschen hat sich nach Wiedergutmachung angefühlt irgendwie.

00:37:11: Es hat mich total gefreut dass es da keine Diskussion gab ob Stella mitgekommen darf.

00:37:17: Wir sind in nächster Nähe gewesen.

00:37:19: wir sind zum Abendessen dann noch mal hingekommen Und die ganze Gruppe ist sogar noch mal zu uns gelaufen im Rahmen einer Nachtwanderung und wir haben dann dort noch mit Wunderkerzen das Ganze noch so ein bisschen aufgeheitert.

00:37:33: Ansonsten ist gerade die erste Übernachtung bei einer Freundin, das war schon aufregend!

00:37:39: Das war auch im Rahmen eines Kindergeburtstages also war das ja insgesamt ein längerer Zeitraum mit vielen Eventualitäten.

00:37:47: erstmal war die Gruppe der Kinder draußen zum Rodeln.

00:37:52: Das ist sehr anstrengend für den Körper.

00:37:54: Berghoch laufen wieder runter, also das Aufregung und Anstrengungen zugleich relativ schwer zu händeln.

00:38:00: Kälte spielt manchmal da noch eine Rolle dann aber natürlich auch... ...das Essen, also Süßigkeiten.

00:38:07: in dem Fall gab es auch so Kindersekt und sowas

00:38:10: abends.

00:38:10: Und Geburtstagskuchen?

00:38:11: Ja, Geburtstagskuchen.

00:38:13: Abends gab's dann nochmal so Chips und sowAS.

00:38:15: da erinnere ich mich dran.

00:38:17: Dann auch die Schlafenszeit ist ja alles verschoben.

00:38:20: Der Zeitpunkt, wenn noch mal was abgegeben wird für die Chips.

00:38:23: Also das war schon anstrengend, da mussten wir einfach mitdenken.

00:38:26: aber ich habe mich total gefreut.

00:38:28: also das müsste ich mir wirklich sagen dass es auch da eine Selbstverständlichkeit war, dass Stella dran teilnehmen durfte.

00:38:34: Die Mama kannte ich gut und sie wusste über alles Bescheid und sie hat sich auch darauf verlassen, dass wir aus der Ferne beobachten und eingreifen.

00:38:43: Das mussten dann auch tatsächlich vor dem Schlaf gehen ist sie doch nochmal nach unten gerauscht.

00:38:48: Das konnten wir alles mit dem Anruf dann beheben.

00:38:52: Was machst du denn heute schon ganz alleine, wofür du früher Mama und Papa gebraucht hast?

00:38:57: Was abgeben!

00:38:58: Also ich konnte mich früher mit einem Pen spritzen, jetzt habe ich ja die Solinenpumpe.

00:39:03: also als ich früher noch ein Pen hatte da hatte ich erst mal nochmal meinen Papa gebrochen Dann hab' ich mich manchmal auch selber gespritzt, dann kam dann die Pumpe Und dann haben die mir erst auch erklärt, wie das geht.

00:39:16: Sonst sollten wir das immer mit dem Pen einstellen und so.

00:39:19: Das mit der Pumpe, wie man sie abkoppelt, was ich noch alles mache... Ja, und wie man es auch eingibt.

00:39:28: Jetzt mache ich das eigentlich immer alleine!

00:39:31: Ich werde wahrscheinlich bald zu einer Reha gehen und da lerne ich dann auch Katheter und Sensor alleine zu setzen.

00:39:39: Und wie ist das für dich mit dem Pen gewesen?

00:39:41: Als du das selbst gemacht hast, hat es sich für dich besser angefühlt als wenn Mama und Papa das gemacht haben.

00:39:46: Am Anfang war ich noch ein bisschen unsicher.

00:39:49: Ich glaube es war immer besser, wenn's der Mama gemacht hätte.

00:39:52: aber alleine hats auch Spaß gemacht muss man sagen.

00:39:55: weil.

00:39:55: also ich habe mir nicht selber die Stelle rausgesucht.

00:39:58: Mama hat dann gesagt hier oder da und dann hab' ich dann dort... drauf gemacht, wir haben den Spruch gemacht.

00:40:06: Dann war es fertig aber dann hat es auch irgendwann gar keinen Spaß mehr gemacht weil ich hatte an meinem ganzen Bauch blaue Flecken und dann hat der nur unten gespritzt und einem halben manchmal auch der Bauch so weh getan.

00:40:20: Das war nicht so schön!

00:40:22: Aber dann habe ich jetzt die Pumpe und das ist wesentlich schöner.

00:40:26: Ja, das ist schön.

00:40:27: Freut mich zu hören.

00:40:29: Samantha gibt's denn so Momente in denen man als Eltern An die Grenze kommt.

00:40:35: Was war eure schwerste Phase in den dreieinhalb Jahren?

00:40:39: Diese Momente gibt es auf jeden Fall.

00:40:42: Einmal werden Krankheiten eine Rolle spielen, das Schlimmste ist eigentlich für uns eine Magen-Darmerkrankung und nach der Diagnose hatten wir wundersamer Weise relativ viele davon Und das ist dann schon manchmal der Fall, dass man es zu Hause auch nicht mehr schafft.

00:40:58: Obwohl es ja im Prinzip keine schlimmer Erkrankung ist.

00:41:02: aber man muss sich ja vorstellen, dass die Nahrung überhaupt nicht mehr aufgenommen werden kann.

00:41:08: also ist die Gefahrener Unterzukorung sehr hoch.

00:41:11: gleichzeitig wenn der Körper keine Energie zugeführt bekommt muss er seine Fettreserven anzapfen.

00:41:18: dabei entstehen dann wieder.

00:41:19: Ketone aufrechterhalten, so dass das auch insgesamt langwieriger sein kann.

00:41:28: Das ist eine Hürde auf jeden Fall.

00:41:30: aber auch ein krippaler Infekt kann sehr schwierig sein.

00:41:34: Das Fieber ist

00:41:35: es da

00:41:36: immer anstrengender und man muss immer genauer hinschauen.

00:41:41: Und ich erinnere mich an einen ganz konkreten heftigen Moment und zwar eigentlich ne schöne Sache.

00:41:47: Wir waren bei der Formel I in Österreich ins Spielberg richtig als Familie mit unseren beiden Kindern.

00:41:55: Die Stella hatte die ehrenvolle Aufgabe, als Grid-Kid an den Formel I Fahrern vor dem Start zu sein.

00:42:04: Man kennt es vielleicht früher noch so von Grid Girls und wird seit einiger Zeit mit Kindern gemacht.

00:42:10: Im Rahmen dessen werden die Kinder auch abgeholt bekommen VIP Pässe umgegangen eine Führung durch den Paddock-Club genießen, bekommen richtig schöne Einblicke eigentlich in das ganze Drum herum.

00:42:26: Das Ganze dauert aber halt ein bisschen.

00:42:29: Also ich glaube zwei Stunden rund waren das und ich habe zu Stella gesagt, dass man kurz noch sagen muss Aufregungen erhöht dem Blutzucker an der Regel Und ich wusste, dass die Kinder dort Eis, Essen, Getränke alles angeboten wird Und sie hatte einen relativ guten stabilen Blutzucker.

00:42:48: Ich habe ja eine kleine Menge in Solinen vorher noch abgegeben und hab gesagt, mein Schatz genieß es einfach!

00:42:54: Du kannst heute mal alles essen oder alles trinken was du möchtest.

00:42:58: macht ihr um den Blutzugger keine Gedanken.

00:43:01: So dann ist sie mit der Gruppe der Kinder und denen zwei Betreuern gegangen.

00:43:06: Wir hatten Bescheid gesagt dass sie Diabetes hat und das wir im Notfall anrufen würden.

00:43:13: Dann hat es nicht lange gedauert, ist sie niedrig geworden.

00:43:17: Wir haben angerufen oder WhatsApp geschrieben, dass sie bitte ein bisschen Mau amnimmt soll was sie dabei hatte in ihrer Umhängetasche wo das Telefon immer drin ist.

00:43:27: Das hat nur kurz geholfen.

00:43:29: und dann ging's wirklich an den entscheidenden Moment.

00:43:32: Die Nationalhymne wurde gespielt die Fahrer standen alle auf dem roten Teppich die Kinder davor Und wir Eltern standen oben auf der Tribüne, haben die Kinder kaum unterscheiden können weil die alle einheitlich gekleidet sind und ihr Blutzucker ging immer weiter runter.

00:43:49: Sie stand in der prallen Sonne und ja noch diese ganzen Zeremoniellen, die da stattfinden.

00:43:56: In dem Moment wusste ich wenn sie jetzt umkippt Ich habe keine Chance zu ihr zu gelangen, weil diese ganzen Sicherheitssysteme ja sind.

00:44:03: Ich hab ja nicht diesen Ausweis um dorthin zu... kommen.

00:44:06: Das ist natürlich medizinisches Personal und der Betreuer würde wahrscheinlich auch sagen, dass sie Diabetes hat aber ich müsste mich ja erst mal irgendwie als Mama da durchschlagen das ich zu ihr könnte.

00:44:19: also das war für mich der pure Horror und in dem Moment ja ich konnte es natürlich nicht genießen was da eigentlich gerade passiert.

00:44:27: Aber es ist dann zum Glück nichts passiert muss man sagen?

00:44:31: Es ist nichts passiert.

00:44:33: Ich habe gezittert ohne Ende.

00:44:34: Es war wirklich knapp, also der Blutzucker war sehr niedrig und ich habe mich eigentlich gewundert wie sie das so ausgehalten hat.

00:44:41: Wir hatten sie kurz bevor sie auf den roten Teppich da gelaufen ist an der Stadtfläche nochmal versucht anzurufen aber dann auch nicht mehr erreicht.

00:44:51: Also das von oben zu beobachten, diesen armeisen Haufen der Kreis und eigentlich diese tolle Atmosphäre.

00:44:57: Da war ein Orchester das hat die Nationalhymne von Österreich gespielt und diese ganzen offiziellen Leute sind ja alles Berühmtheiten aber konnten es absolut nicht genießen.

00:45:09: aber Stellar dafür schon!

00:45:10: Das hat mich beruhigt.

00:45:12: letzten Endes...

00:45:13: Wie war das für dich Stellar?

00:45:14: Na, also wir sind da so lang gelaufen.

00:45:16: Die haben uns die Reifen gezeigt und so stand dann noch so ein Stand mit Vanille-Eis.

00:45:21: Ich hasse Vanille Eis.

00:45:23: Und die haben dann gefragt wer möchte Vanille Eis?

00:45:25: Und ich so... Ich habe überhaupt keinen Hunger!

00:45:27: Ich hasste

00:45:28: Vanille

00:45:28: eis und als sie dann in so einen Raum gegangen sind wo wir es auch umziehen konnten gab's da auch Eistee und Wasser.

00:45:36: Ich wollte halt Wasser trinken.

00:45:38: Ich wollt kein Eis, ich wollt keinen Apfelsaft.

00:45:40: Ich wollte sowas nicht.

00:45:41: und dann... ...ich hatte auch keinen Hunger!

00:45:43: Und dann war ich halt niedrig.

00:45:46: Ja und dann wollten erst auch so Leute mir die Tasche abnehmen, weil ich habe ja immer eine Tasche drum, weil sonst keinen empfangen kriegen würde.

00:45:53: Aber die haben auch gesagt keine Tasche oder sowas und ich musste sie halt dran machen.

00:45:58: da wollten erst solche Leuten in mir die Taschen weg nehmen.

00:46:01: Dann hat der auf uns aufgepasst hat den gesagt dass sich die brauche und die dann auf englisch haben sich ganz drüber mir entschuldigt.

00:46:09: Und dann musste ich gefühlt zwanzigmal Orbs essen.

00:46:14: Also ich habe es genossen, auch wenn ich mich ganz nicht richtig gefühlt hab.

00:46:18: Und sowas beruhigt dich natürlich denn im Nachhinein?

00:46:20: Auch wenn die Aufregung erstmal hoch ist!

00:46:23: Ja auf jeden Fall dass sie da trotzdem so damit umgehen konnte das ist auch was wir lernen mussten uns auf ihr Gefühl so verlassen zu können weil für uns war ja jahrelang der Sensorwert der Gradmesser und inzwischen weiß ich aber ganz gut spürt, wie schlecht es im Endeffekt geht oder wie schlechter Blutzucker wirklich

00:46:47: ist.

00:46:48: Und gab es in den letzten dreieinhalb Jahren besonders schönes Ereignis und das du dich erinnerst?

00:46:52: Also ich erinnere mich an einen Moment als wir am Urlaub waren.

00:46:56: Stella hatte erst seit sechs Wochen die Pumpe also wir waren noch relativ neu in dem Handling damit und weil wir einfach lange auf die Pumpe warten mussten, ergab es sich so dass wir nach New York geflogen sind nur sechs Wochen nachdem wir die pumpe hatten und auch bei der pumpen umstellung die ja noch mal mit krankenhausaufenthalt verbunden ist mit einweisung.

00:47:19: also das ist schon eine große sache muss man sagen konnte uns des medizinische personal nicht so gut sagen was zum beispiel mit dem thema zeitverschiebung sein wird weil das bei der Diabetestherapie eine große Rolle spielt, ob das jetzt morgens Mittagsabend in der Mahlzeit ist.

00:47:36: Und wir mussten da also eigene Erfahrungen machen.

00:47:40: mit dem Bewusstsein sind wir gestartet und ich glaube es war der zweite Morgen in New York.

00:47:47: Wir saßen im Hotel beim Frühstück und das amerikanische Frühstuck ist an sich schon eine Herausforderung.

00:47:54: die Zusammensetzung der Lebensmittel ist ja ganz anders Nicht schön, nicht

00:47:59: gut.

00:48:00: Und gerade so mit Maismehl, mit sehr viel Glucosesirup der da in einer Marmelade drin steckt.

00:48:08: das war wirklich furchtbar und wir sitzen da so am Frühstück.

00:48:12: ich schaue mir nochmal die Verpackung der Marmalade an und es sagt Stella so ganz trocken.

00:48:17: Also Mama!

00:48:18: Wir können schon echt froh sein dass wir jetzt die Pumpe haben.

00:48:20: Mit dem Pen wird das hier ja alles gar nicht funktionieren Und es hat mich so gefreut, dass sie das so reflektieren konnte in dem Moment.

00:48:27: Dass sie das eben auch wirklich bemerkt hat was die Technik uns für Vorteile beschafft Denn... Es ist nicht nur, dass man nicht mehr einen Bauch pixen muss wenn man die Pumpe hat Sondern man wird mit den Essen auch flexibler Man kann nachholen.

00:48:44: Das war vorher mit der Pentherapie eigentlich nicht möglich.

00:48:48: Ich wurde immer ganz kurz auf eure jüngere Tochter zu sprechen kommen.

00:48:51: Damals war sie ja dreieinhalb Jahre alt, jetzt ist er sieben und ist hier auch schon in der Schule haben wir ja schon gehört.

00:48:57: Und seitdem die jüngerer Tochter in der Schule ist, ist ja die Pressesprecherin von Stella geworden.

00:49:04: Hat sich denn das Verhältnis deiner jüngeren Schwester zu dir und zur Krankheit verändert?

00:49:11: Naja, bevor ich Diabetes bekomme, war die wirklich noch total klein.

00:49:15: Die war zwei und ja mit einer zweijährigen kleinen Schwester spielt man halt nicht draußen Roller, sondern spielt noch mal Baustein und so... Und dann habe ich Diabetes gekriegt!

00:49:27: Dann hat uns auf der Papa besucht und dann haben wir manchmal auch telefoniert und dann sie hat ganz viel von mir gefragt, was machst du da?

00:49:36: Wie ist es

00:49:37: jetzt?".

00:49:37: Und ich habe da dann ganz viel erklärt.

00:49:40: Und

00:49:41: das Schöne, Sie hat sich das gemerkt und kann uns den anderen Kindern erzählen wie der Hase läuft!

00:49:46: Ja, und also als die Pumpe neu war.

00:49:49: Und auch jetzt manchmal gerne gibt es ja auch gern noch absehmerks die Zahlen einzugeben.

00:49:53: Auch das ist bei meinen Freunden so... Ich habe ganz tolle Freundinnen!

00:49:57: Wenn mein Alarm schlägt dann sagen sie sofort irgendeiner Lehrerin oder Hot-Azieren Sagen die dann Stella ist niedrig und da kriege ich einen Mauern und

00:50:07: so

00:50:07: und ja... So

00:50:08: ein Kaubrombon ne?

00:50:10: Ja Cool Schön, dass du das so erzählst und auch so locker damit umgehen kannst.

00:50:15: Ist ja auch ganz wichtig, ne?

00:50:16: Dass man es ganz normal im Alltag auch so behandelt.

00:50:20: Und wenn wir jetzt noch mal über die kleine Schwester sprechen... Das statistische Risiko liegt ja bei fünf Prozent glaube ich, dass Geschwister auch Diabetes Typ eins kriegen können.

00:50:31: Ist das für euch ein Thema?

00:50:34: Das war bei uns schon ein Thema auf jeden Fall!

00:50:38: In dem Alter, in dem sie gesteckt hat, kommt es ja einfach auch mal vor.

00:50:42: Dass sie zum Beispiel noch einmal einnässt oder dass sie ... weil sie sich viel bewegt hat, ziemlich viel Durst hat und man ist da auf solche Tomatiken sehr empfindlich.

00:50:53: Und das würden wir nicht nochmal übersehen.

00:50:56: Auf jeden Fall nicht!

00:50:58: Sie hat schon einige Fingerpikse hinter sich wo wir dann um sicher zu gehen doch lieber einen Blutzogertest

00:51:05: gemacht haben Ja, aber absolut nachvollziehbar.

00:51:08: Und Stella wenn du jetzt ein Kind treffen würdest das vielleicht gerade zu dir Diagnose bekommen hat, Diabetes Typ eins?

00:51:15: Was würdest du dem Kind sagen?

00:51:16: was würdest denn du raten?

00:51:18: Ich würde ihm sagen dass es sich überhaupt keine Sorgen machen soll.

00:51:22: Diabetes ist nicht des Ende von der Welt Das ist halt eine Krankheit und das ist nichts Schönes, aber man muss da durch.

00:51:31: Und man hat es jetzt noch für immer.

00:51:34: Also es wurde ja noch nicht erfunden und dann

00:51:37: hat man das halt für immer,

00:51:38: ich würde ihm Mut machen.

00:51:39: Ich würde ihm sagen dass alles okay wird.

00:51:42: Ja die Eltern lernen das auch und dann ist man ungefähr nach einem Jahr ein richtiger Volk-Profi

00:51:50: So wie du jetzt am Mikrofon hier.

00:51:52: Also ganz große Klasse, muss ich mich einfach nochmal wiederholen und dass du dich ja auch traust ins Mikrofone zu sprechen und wie du es machst – ganz großes Kompliment!

00:52:02: Vielleicht zum Ende darf an Dich jetzt noch mal als Abschluss die Frage was würdest Du den Eltern sagen?

00:52:07: Die vielleicht an der gleichen Stelle sind wo Du mit Deiner Familie vor dreieinhalb Jahren warst, was würdest Du da

00:52:12: raten?!

00:52:13: Am liebsten würde man eigentlich die Unsicherheit abnehmen, aber das ist wie mit Kinderkringen.

00:52:18: Es gibt ja den Spruch, man müsste das zweite Kind vor dem Ersten bekommen.

00:52:22: Das ist aber halt technisch nicht möglich und so finde ich auch mit dem Diabetes.

00:52:27: Man muss sich darauf einlassen, man muss es annehmen.

00:52:30: Aber da gibt's kein Patentrezept, aber ich würde aus unserer Erfahrung heraus raten... normal, wie es irgendwie möglich ist.

00:52:43: Damit umgehen und sich dann Stück für Stück seine Gewohnheiten zurückerobern und seine Freiheiten.

00:52:50: Und der Lernprozess muss man noch ganz klar sagen hört ihr auch nie auf?

00:52:54: Bis heute hört das nicht auf, ja.

00:52:56: Stella eine letzte Frage auch an dich Wenn du dir jetzt von einer Fee Wunsch wünschen dürftest und der hätte nichts mit Diabetes zu tun Was wäre das?

00:53:05: Dass dass es allen Menschen auf dieser Welt gut geht

00:53:08: Das ist der beste Wunscht, den man haben kann

00:53:10: Das stimmt.

00:53:12: Ich danke euch ganz herzlich, war wirklich klasse!

00:53:15: Euch alles Gute und vielleicht sehen wir uns treffen uns ja nochmal wieder und können dann vielleicht in ein paar Jahren noch mal darüber sprechen wie es dir denn in der Zwischenzeit ergangen ist Stella.

00:53:26: also vielen vielen lieben Dank Ganz große Klasse

00:53:30: Danke

00:53:31: Danke auch sehr gern

00:53:32: Also was bei mir auf jeden Fall hängen bleibt.

00:53:33: nach diesem Gespräch eine Diabetes Typ-I Diagnose im Kindesalter Ist ein tiefer Einschnitt Ja aber Sie ist kein Urteil und Familien wie die von Cementa und Stella zeigen einfach mal, dass ein ganz normales Leben möglich ist.

00:53:46: Also mit Insulin, mit Sensor heute meist mit moderner Technik und vor allem auch mit einem klaren Blick darauf was geht!

00:53:53: Mehr Episoden finden sie auf kernichundgesund.de und auf einen guten Podcast-Plattformen Und wenn Ihnen Kernich und Gesund gefällt dann lassen Sie gerne ein Abo da und empfehlen Sie uns weiter.

00:54:03: Bis dahin alles Gute und Tschüss.